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Harzer Kinderkrebsforum
Forum 3 : „Alles Wissenswerte
zum Thema Typisierung aus erster Hand !


Das erstmals in den Veranstaltungsräumen der Remise in Wernigerode stattgefundene Harzer Kinderkrebsforum stand diesmal ganz im Zeichen der Aufklärungsarbeit zum Thema Typisieungen, Stammzellspende und Transplantationen bei Blutkrebs-Patienten.
 
Alle 16 Minuten erhält in Deutschland ein Patient die Diagnose Blutkrebs. Unter den Betroffenen sind zahlreiche Kinder und Jugendliche. Viele benötigen zum Überleben eine Stammzellspende, finden jedoch keinen passenden Spender. Deshalb braucht man viele Typisierte im Kampf gegen den Blutkrebs! Es ist heute sehr einfach und unkompliziert sich für die Dateien registrieren zu lassen, Wattestäbchen anfordern, Wangenabstrich machen und an die Spenderdatei zurücksenden ! Jedoch fehlen oftmals Informationen was es heisst typisiert zu sein, was passiert wenn man gefunden wird und spenden kann und was passiert mit den Patienten, wenn sie die Stammzellen bekommen ? Zu diesen Themen wurden verschiede Vorträge gehört, so konnte Lukas Karau über die verschiedenen Möglichkeiten der Typisierung sprechen, Mario Scharfe und Horst Riehn konnten über Ihre Erfahrungen als Spender für einen Leukämie-Patienten berichten und Avery Kolle erklärte den Ablauf einen Stamm-zellentransplantation ! So gab es sehr viele interessante Fakten für den Zuhörer, die dann das kostenlose Angebot des Vereins am Stand der DKMS, die vor Ort die Aktion begleiteten, sich typisieren zu lassen ! Wieder gibt es mehr Chancen ein Menschenleben zu retten ! so der Vereinsvorstand nach der Aktion ! Vorab gab es für die vielen Zuhörer detailierte Beschreibungen über die Arbeit des Vereins, sowie die Konzeptvorstellungen der Hochschule Gruppe zum Großprojekt "Haus am Bernsteinsee", einer Erholungsanlage für Familien mit krebskranken Kindern für die Region Mittel- und Norddeutschland, die der Verein gerade aufbaut.


Forum 2 : „Kein Fall gleicht dem Anderen“
Verein für krebskranke Kinder Harz e.V. veranstaltet Informationsforum am Weltkinderkrebstag

Die ganze Bandbreite an Informationen hielt das 2. Harzer Kinderkrebsforum bereit: So kam ein Arzt zu Wort, der selbst an Leukämie erkrankt war. Und es sprachen Eltern krebskranker Kinder über ihre Erfahrungen.

Wernigerode - Anlässlich des Internationalen Kinderkrebstages fand im Konferenzsaal des
Harzklinikums in
Wernigerode das 2. Öffentliche Kinderkrebsforum statt. Im bis auf wenige leere Plätze voll besetzten Saal wurden zu Beginn die Forumsteilnehmer mit einem emotionalen Kurzfilm über die Arbeit der Deutschen Kinderkrebsstiftung  aufgeklärt und die Mitgliedschaft und Unterstützung des Harzer Vereins erläutert. „Wir sind froh im Dachverband  organisiert zu sein, denn nur so können wir gewährleisten, dass auch wir vor Ort ein Stück für die medizinische Fortentwicklung tun können.“ so der Vereinsvorsitzende Avery Kolle.

Es folgte ein interessanter Bericht des Geschäftsführers der Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft e.V.  Herrn Sven Weise. Als Mitglied im Harzer Kinderkrebsverein berichtete er über die Situation in Sachsen-Anhalt, über die Erkrankungen, den Unterstützungsmöglichkeiten und die Arbeit der Landesstiftung. Im Bezug der Öffentlichen Arbeit dankte er den Aktiven im Harz und zeigte eine Vorschau auf die gemeinsame Aufgabe der Frühaufklärung von Eltern, Ärzten und Institutionen. „Mit Stolz sehen wir, dass unsere Arbeit anerkannt wird und neben Betroffenen und Helfern auch Fachpersonal und auch der Geschäftsführer der Landeskrebsgesellschaft unsere Arbeit mit ihrer Mitgliedschaft unterstützen!“ so Mario Scharfe als stellvertretender Vorsitzender.

Anschließend gab der Oberarzt der Kinderkrebsstation des Klinikums  Braunschweig Dr. med. Wolfgang Eberl einen Vortrag über den medizinischen Ablauf einer Krebserkrankung bei Kindern. Eindrucksvoll und mit vielen neuen Aspekten erläuterte er an Beispielen, wie es zu Diagnosen kommt, wie die wissenschaftliche Entwicklung die Heilungschancen  verbessert und sich die psychologische
Betreuung auswirkt. Sehr interessiert konnten die Zuhörer anhand von Bildern mit verfolgen wie beispielsweise eine Leukämie bei Kindern erkannt wird und eine Therapie am Klinikstandort Braunschweig durchgeführt wird. „Tagtäglich beschäftigen wir uns damit, dass wir diese Krankheit noch besser erkennen und bekämpfen können! Wir sind heute schon sehr weit fortgeschritten, die Therapien sind jedoch noch immer sehr schmerzhaft, langwierig und oft kompliziert, kein Fall  gleicht dem Anderen. Und oft müssen wir auch feststellen, dass wir nicht jedem Kinder helfen können!“ so der Oberarzt, der vor 10 Jahren selbst an Leukämie erkrankt war und nun „selbst beide Seiten der Spritze kennt“.  Der Braunschweiger Oberarzt freute sich über die Zusammenarbeit des Harzer Kinderkrebsvereins mit dem Elternverein „Die Weggefährten“  vom Klinikum der Löwenstadt. Harzer Kinder werden auch dort betreut und therapiert, deshalb besuchen die Harzer Vereins-Mitglieder zweimal jährlich die Station und übergeben Spielsachen und Spenden. Nach seinem Vortrag erhielt er einen Spendenscheck von 250 EUR für die betroffenen Kinder.

Abgerundet wurde die Veranstaltung vom
Gesprächsforum mit betroffenen Eltern, so wurden Fragen zu den verschiedensten Aspekten von Diagnose, Therapie und den Problemen von Wiedereingliederung in die Gesellschaft und das Verhalten von Familie und Freunden gestellt. Andre`und Madeleine Schramm berichteten, dass ihnen das Reden über die Erkrankung ihres  Sohnes sehr geholfen hat und ein starker familiärer Rückhalt beiträgt, diese Zeit zu durchstehen. Bei allen Berichtenden bemerkte man stark, dass die Angst vor einem Rückfall sehr präsent ist und den Alltag beeinflusst. So berichtete auch Rebekka Kolle über den psychologischen Zustand wenn den Eltern die Diagnose überbracht wird und wies auf die Unterschiede bei der Betreuung an kleineren Kliniken und großen Zentren hin. Auch im nächsten Jahr will der Verein die Vortragsreihe, die Ende 2011 startet, fortsetzen.




Forum 1: "Vier emotionale Einzelschicksale - Ein Kampf gegen den Krebs"
Kinderkrebsforum im Harzklinikum mit sehr guter Resonanz

Nach über 90 Minuten war nicht nur den vier ,sehr emotional berichtenden, Heranwachsenden, sondern auch den fast 50 Besuchern anzumerken, dass es dabei um ein Thema ging, was allen unter die Haut ging. Nach den einleitenden Worten des Vereinsvorsitzenden Avery Kolle überreichte Herr Wolf-Dieter Eichhardt, eine Spende von 1100,- Euro zugunsten des Vereins.
Seine, vergangene Woche, an Krebs verstorbene Frau Monika äußerte den Wunsch auf Grabzugaben zu verzichten und dafür dem Kinderkrebsverein Harz eine Spende zu überlassen.
„Wir waren alle sehr angetan, von dieser Aktion, sind sehr dankbar, freuen uns über die Mitgliedschaft von Herrn Eichhardt und darüber, dass er am Forum teilnahm und einen Aspekt dieser Krankheit berührt hat!“ so der Vereinsvorsitzende. Im Wechsel mit der
Psycho-Onkologin Frau Gebhard-Zomorotbaksch wurden Christoph (14), Lisa-Marie (16),Robert (23) und Gritt (28) vorgestellt und begannen über ihren schweren, langen Weg und Kampf gegen den Krebs zu berichten. Dabei wurde allen klar, dass egal wie lang die Krankheit zurück liegt, eine Verarbeitung ist kaum möglich, so beschrieben sie sehr emotional ihren persönlichen Verlauf, den Schock nach der Diagnose, die teils schmerzhaften
Therapien und ihren Rückweg in die Gesellschaft. Besonders die
Trennung von ihren Eltern und Geschwistern brachte schmerzhafte Erinnerungen bei Gritt und Robert wieder zu Tage, die in DDR Zeiten nicht die Möglichkeiten hatten, wenigstens diese wichtigen Bezugsperonen ständig an ihrer Seite zu wissen, genauso tränenreich waren auch die Berichte von Christoph und Lisa-Marie, deren Erkrankung erst wenige Jahre, bzw. Monate zurückliegt, wie sehr sie ihre Freunde und Bekannten vermissten und wie verletzend die Abkehr von Einigen war. Dabei spielte eine Aussage von Lisa-Marie eine bedeutende Rolle: „Was habe ich getan, warum ich, weswegen muss ich losgelöst von der Gesellschaft so früh einen unfairen Kampf um Leben und Tod führen, wo andere ihr Leben aufbauen und genießen können! Warum ?“
Danach wurde die Möglichkeit Fragen zustellen, von betroffenen Eltern, Kinderärzten und interessierten Gästen genutzt, um mehr über die psychische Belastung von Eltern und Geschwistern zu erfahren, über die unterschiedlichen Erfahrungen in den Kliniken und den Abläufen während den Chemo-Therapien. Robert, dessen Netzhaut-Tumor, ihn seine Sehkraft fast völlig nimmt, berichtete über seine Erinnerungen und die ständigen Kontrollen, die sein Leben prägen. Trotzdem hält ihn nichts davon ab Fitness zu treiben, selbst Fahrradfahren probiert er ständig. Er arbeitet heute als Physiotherapeut und bildet sich dort ständig weiter. „Ich musste akzeptieren wie es ist, habe mich für den Kampf entschieden und bin wie ich bin!“ Gritt, die bei der Wiederkehr ihres Knochenkrebs schon mit 5 Jahren ihr Bein verlor, hat ihr Leben in ihre Hände genommen und geniesst es Grenzen auszutesten und fordert täglich ihren Körper zu Höchstleistungen heraus. Trotz Handikap geht sie gern Tanzen, Reiten und spielt sehr erfolgreich in der Damen-Nationalmannschaft im Sitzvolleyball. Sie selbst arbeitet auf einer Krebsstation in der Uniklinik in Heidelberg. Auch Christoph ist sportbegeisterter denn je, ob mit Tischtennis oder Uni-Hockey. Er ist froh, dass die Nachuntersuchungen nach seiner Leukämie jetzt in größeren Abständen sind und er den Übergang ins Gymnasium während der Erkrankung bewältigt hat. Lisa-Marie, die erst vor wenigen Monaten
an Leukämie erkrankt ist berichtete von ihren Erfahrungen im Freundeskreis, wie sehr ihre Familie und ihre Fußball Mannschaft hinter ihr standen und wie langwierig ihr Kampf bis heute ist und war. Ihre Mut-Perlenkette brachten
den fast-vollbesetzten Saal, nicht nur zum Staunen, viele waren entsetzt und gerührt, über die Leistungen, die die Kinder ertragen müssen. Jede kleine Perle an dieser Kette steht für einen Eingriff während der Therapie, für jede Blutentnahme, jede Chemo, jede Transfusion. Lisas Kette, die sich zusätzlich durch die Stammzellen-Transplantation im Mai noch verlängerte, ist fast 10 Meter lang. Das traurige Ergebnis von über 700 Eingriffen in über 16 Monaten Therapie !
Die Vier stehen für über 48.000 erkrankten Kinder seit 1980 allein in Deutschland, für über 2000 Neuerkrankungen jährlich. „Die Mischung aus diesen 4 Betroffenen, das was wir he
ute erfahren und hören mussten, erzeugte eine einmalige Stimmung im Saal und hat uns ein großes Stück dabei geholfen, dass Thema weiter in den Fokus der Öffentlichkeit zu rücken!“ so abschliessend Pierre Rümkasten, stellv. Vereinsvorsitzender. Die Arbeitsgruppe Forum, die der Verein gebildet hat, nimmt sich, nach dem einhelligen, positiven Feedback, ein weiteres Forum im Herbst 2012 vor. Bis dahin stehen weitere große Aktionen vor den Vereinsmitgliedern, wie den Besuch der Kliniken und die Typisierungsaktionen im Frühjahr.

Informationen  
 
Mitglied im Dachverband der Deutschen Leukämie-Forschungshilfe, Aktion für krebskranke Kinder e.V.


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Verein für krebskranke Kinder
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Feldstraße 17
38855 Wernigerode

Tel. 039 43 / 23 85 72
info@verein-fuer-krebskranke-kinder-harz.de
 
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